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13ème marche des maladies rares à Paris - par webmestre le 02/11/2012 21:32

Tous ensemble à la Marche des Maladies Rares

 



 

 

Le 8 décembre prochain aura lieu à Paris la 13ème Marche des Maladies Rares

Cette Marche s'inscrit dans le cadre du Téléthon. Cet événement réunit les malades, les familles, les professionnels, sans distinction liée à sa maladie ou à son association.

C'est un moment de rassemblement pour montrer la force d'être tous ensemble autour des maladies rares.

En participant, nous devenons les porte-paroles des maladies rares auprès du Grand Public.

Il n'y a pas de collecte de fonds, il s'agit juste d'une action de communication.

 

Rendez-vous :

     14h15 dans les Jardins du Luxembourg,

      (entrée par la Porte St Michel située face au n° 65 Boulevard St Michel)

Accès par les transports en commun :

     RER B, arrêt Luxembourg

     Bus 82 et 85, arrêt Luxembourg

Le parcours de la marche :

     Départ du jardin du Luxembourg

          Place du Châtelet vers 15h30

          Place de la République vers 16h30

          Place de la Bastille vers 17h

     Arrivée à l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière vers 18h où une collation sera offerte

Si vous avez peur de la distance à parcourir, sachez qu'un bus RATP est mis à la disposition des malades fatigués et désirant se reposer pendant quelques instants.

Pour une organisation optimale, une pré-inscription est recommandée. Envoyez un mail au webmestre avec votre nom et votre prénom


autorisation de la FDA - par dosto70 le 01/10/2012 22:53

Les défibrillateurs sous-cutanés : quel avenir ? - par webmaster le 28/07/2012 23:24

Voici un article paru sur "the heart.org". Il a été publié lors du congrès Cardiostim 2012 qui s'est tenu à Nice en juin dernier.

Comme vous pourrez le lire ces défibrillateurs sont encore à l'essai et pourraient devenir une alternative aux défibrillateurs actuels. Ils ont pour avantage d'être sans sonde endovasculaire, mais sont actuellement encore bien trop encombrants et délivrent des chocs à très haute énergie...

 

 

Essai S-ICD : devenir de 321 patients implantés d'un défibrillateur sous-cutané

20 juin 2012 Dr Walid Amara

Nice, France - Le défibrillateur sous-cutanée, dont les premières implantations chez l'homme remontent à 2009, poursuit son développement avec succès mais aussi avec les mêmes limites. Les résultats de l'essai soumis à la FDA, S-ICD FDA trial, portant sur 321 patients, ont été présentés au congrès Cardiostim 2012 par le Dr Derek Exner (Calgary, Canada). [1] Ces résultats ont également été dévoilés dans un rapport de la FDA d'avril 2012. [2]

 

Dr Derek Exner
Dr Derek Exner

Dans S-ICD FDA trial, les patients ont tous été implantés d'un défibrillateur de la société Cameron Health* (Système S-ISC®). Ces derniers étaient âgés en moyenne de 52 ans et 60% étaient en insuffisance cardiaque à l'inclusion. 13% avaient été préalablement implantés d'un défibrillateur classique en prévention primaire dans près de 80% des cas et 1% d'un stimulateur cardiaque.

Le choc test à 65 joules a été effectué chez 304 patients et a permis une défibrillation avec succès chez 95% des patients. Sur le long terme, au cours du suivi, il a été noté 109 épisodes de tachycardie ventriculaire spontanés, tous arrêtés par le DAI ou arrêtés spontanément avant que le choc ne soit délivré.

« On pouvait craindre des problèmes de détection des arythmies de ce type de défibrillateur, car celle-ci se fait en sous-cutané mais ce n'est pas le cas du fait d'une sélection attentive avant implantation » a noté le Dr Exner.

Cette sélection se base sur un ECG réalisé sur le trajet de la sonde et du défibrillateur, qui permet de vérifier qu'il y a une amplitude suffisante pour le QRS, et pas de sur détection de l'onde T.

Le taux de choc inapproprié dans cet essai est de 6,7% et le taux de choc approprié de 6%, ce qui est comparable à ce qui est observé avec les défibrillateurs classiques.

La mortalité à un an dans cette étude est de 3,7%. Aucun décès n'est lié au défibrillateur à l'exception d'un seul pour lequel l'analyse a été impossible.

Enfin, les complications liés à l'implantation sont rares (4 complications soit 1,4% de la population). Il s'agit essentiellement de problèmes locaux (reprise de cicatrice, révision de poche). A long terme, 18 cas d'infection confirmée ou suspectée ont été observés, dont 14 n'ont pas nécessité d'explantation, essentiellement en raison d'un caractère superficiel.

Face à ces données on ne doit toutefois pas perdre de vue qu'à ce jour, le nombre total de défibrillateurs sous-cutanés implantés dans le monde, ne dépasse pas 950.


Plus gros, plus lourd mais simple à implanter


« L'implantation du défibrillateur sous-cutané est un geste simple, qui peut être effectué sous anesthésie locale en moins de 45 minutes chez quasiment tous les patients. Son implantation est effectuée sans recours à la radioscopie » a expliqué le Dr Gust Bardy (Seattle, Etats-Unis), fondateur de la société Cameron Health,

L'implantation du défibrillateur sous-cutané est un geste simple qui peut être effectué sous anesthésie locale en moins de 45 minutes chez quasiment tous les patients - Dr Gust Bardy (Seattle)

 

Défibrillateur sous-cutané
Défibrillateur sous-cutané

Le boitier est positionné plus bas que celui d'un défibrillateur classique. Le défibrillateur est mis en place en précordial en regard de l'électrode V6, soit à proximité de l'apex du cœu). La sonde de défibrillation est implantée sous la peau, en direction du sternum puis le long de celui-ci.

Le défibrillateur sous-cutané est plus volumineux qu'un défibrillateur classique et pèse 145 grammes pour un volume de 69 cc. Pour le Dr Bardy « Ceci n'est toutefois par un handicap en soi quand on se souvient que les défibrillateurs d'anciennes générations pouvaient occuper jusque 200 cc de volume. »

Autres particularités de ce défibrillateur :

- Il délivre des chocs de haute énergie à 80 joules (65 joules pour les tests, et 80 joules pour la programmation finale),

- Il ne permet pas de thérapies anti-tachycardiques.

« Je ne recommande pas ce défibrillateur aux patients ayant des tachycardies ventriculaires monomorphes arrêtées par overdrive ventriculaire » a souligné le Dr Bardy.

Je ne recommande pas le défibrillateur sous-cutané aux patients ayant des tachycardies ventriculaires monomorphes arrêtées par overdrive ventriculaire - Dr Bardy

Ce point est l'un des arguments majeurs en défaveur des défibrillateurs sous-cutanés.



Les limites du défibrillateur sous-cutané
  • Pas de stimulation ventriculaire

Avant tout, ce défibrillateur sous-cutané ne peut pas stimuler le ventricule (une simple stimulation post choc est possible). Il ne peut donc délivrer les thérapies antitachycardiques ou ATP (pour AntiTachycardia Pacing) qui sont ces stimulations ventriculaires qui permettent d'arrêter les arythmies ventriculaires sans délivrer de choc.

« Du fait de l'absence de stimulation, ce défibrillateur ne peut être utilisé à chaque fois qu'il y a nécessité de stimuler le cœur que ce soit pour une indication de stimulation cardiaque conventionnelle ou pour la resynchronisation cardiaque » a expliqué Dr Bardy.

  • Des chocs à haute énergie…

Les chocs délivrés par les défibrillateurs sous-cutanés sont à « très haute énergie » si on les compare à ce qui est délivré par un défibrillateur classique à sonde endovasculaire. L'énergie délivrée par un défibrillateur sous-cutané est de 80 joules alors que celle des défibrillateurs à sonde endovasculaire va de 15 à 40 joules. On sait, ainsi, que les chocs à haute énergie sont fortement ressentis par le patient, altèrent la qualité vie, et associés à une anxiété importante.

  • … et retardés

Le fait que les chocs soient à haute énergie nécessite un temps de charge plus long. « Le délai entre la détection du trouble du rythme ventriculaire et la délivrance du choc est d'environ 20 secondes » a indiqué le Dr Exner. A titre de comparaison, le délai pour délivrer un choc par un défibrillateur classique est de 5 à 10 secondes. Un délai plus long pourrait être responsable d'une syncope plus fréquente.

« Ce risque de syncope théorique n'a pas été retrouvé dans les études évaluant les défibrillateurs sous-cutané. Cela pourrait s'expliquer par le fait que ce délai plus long qu'usuellement a pu permettre un arrêt spontané de la tachycardie chez certains patients. On note ainsi que 32 épisodes se sont arrêtés spontanément », a rajouté Dr Exner. On peut toutefois se poser la question des symptômes chez ces patients si on laisse l'épisode se prolonger pendant une vingtaine de secondes.




Qui seraient les candidats à l'implantation ?

 

Dr Luc Jordaens
Dr Luc Jordaens
Dans les études d'évaluation, le défibrillateur sous-cutané a été implanté à des patients ayant des indications usuelles de pose d'un défibrillateur.

« Comme dans les registres sur le défibrillateur classique, près de 85% des patients étaient implantés en prévention primaire et 15% en prévention secondaire. Les pathologies présentées par ces patients étaient dominées par la cardiopathie ischémique » a indiqué Dr Luc Jordaens (Rotterdam, Pays Bas).

D'une manière générale, les experts présents à cette session ont argumenté une place assez large pour ce nouveau type de prothèse mais certains patients seraient pourtant des candidats prioritaires :

  • ceux ayant des problèmes d'accès veineux,
  • ceux ayant eu une endocardite sur sonde
  • ceux pour qui la préservation du capital veineux est une priorité, tels que les patients les plus jeunes.

Pour avancer sur ce sujet, il faudra attendre les retours d'expérience des différents centres implanteurs - centres étrangers puisqu'en France, le défibrillateur sous-cutané n'est pas commercialisé.


*la société Cameron Health vient d'être rachetée par Boston Scientific

Le Dr Bardy est le fondateur de Cameron Health.
Les Drs Exnert et Jordaens ont signalé avoir perçu des honoraires de la plupart des constructeurs de défibrillateurs du marché (à l'exception de Cameron Health).
Le Dr Amara a déclaré avoir perçu des subventions à visée de recherche médicale et/ou des honoraires de Biotronik, Saint Jude Medical, Medtronic, Boston Scientific et Sorin.

 

 


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