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Le projet CARDIOPEDIA - par webmaster le 16/01/2016 23:55

Le projet CARDIOPEDIA

Ce projet est né du constat que la prise en charge des enfants atteints d'une maladie cardiaque héréditaire (ou d'une maladie du rythme cardiaque comme le syndrome de Brugada) est quasi inexistante.

Le manque d'informations, les services de soins et de suivi sont très variables d'une région à l'autre.

A l'issu du dépouillement et de l'analyse des questionnaires anonymes, une journée de travaux spécifiques à la prise en charge des enfants atteints de cardiomyopathies et de troubles du rythmes sera organisée à l'automne sous la forme d'Etats Généraux, dans une double perspective (coté enfants, parents et famille : coté cardiopédiatres) :

- permettre aux enfants d'une part, aux parents de l'autre de se rencontrer, de partager leurs expérience, par petits groupes en présence de psychologues spécialisés dans ces pathologies

- permettre aux cardiopédiatres de faire un état des lieux des différents site de prise en charge, du nombre d'enfants suivis, des pratiques médicales par pathologies, des recommandations données aux patients en matière de sport, de voyage ...

Ces Etats Généraux se dérouleront selon le format déjà en place pour les adultes (journées de la filière), c'est à dire en 3 sessions : une pour les cardiopédiatres, une propre aux malades et une commune.

A l'issue de ces Etats Généraux, des groupes de travail se mettront en place pour élaborer des outils d'informations.



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