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Marche des maladies rares : le 6 décembre 214 aura lieu la marche des maladies rares organisée dans le cadre du téléthon. Pour plus d'informations, vous pouvez vous rendre sur le site d' Alliance Maladies Rares
Pour plus de renseignements, cliquez sur le lien ci-dessous :
http://www.alliance-maladies-rares.org/forum-maladies-rares-en-auvergne/
20/10/2014
La première partie est avec le professeur Patricia Lemarchand, co-fondatrice de l’Institut.
Le diaporama de la conférence sur "la mort subite de l'adulte" sera mis en ligne prochainement
06/10/2014
A l'occasion des 10 ans de l'institut du Thorax, une conférence ayant pour thème :
"la mort subite de l'adulte"
sera présentée par le Dr Jean-Jacques Schott, Directeur de recherche en génétique des maladies cardiovasculaires.
Cette conférence aura lieu le vendredi 3 octobre 2014 à 18h40,
Amphithéâtre Denis Escande, rez-de-chaussée de l'Institut de Recherche en Santé de l'Université de Nantes (IRS-UN), 8 quai Moncousu, à Nantes.
Plus d'info sur le site de l'institut du thorax à l'adresse suivante :
http://www.umr1087.univ-nantes.fr/1406022150368/0/fiche___actualite/&RH=1347453417893
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L'association Française des Maladies Héréditaires du Rythme cardiaque (anciennement association du syndrome du QT long) organise 2 week ends destinés aux jeunes patients et à leur famille. Ces journées permettent de rencontrer d'autres patients, de pratiquer les sports autorisés en toute sécurité ; des psychologues, des rythmologues, des médecins du sport sont présents et favorisent un accompagnement fort en terme d'écoute, de soutien et de partage d'informations.
A Amiens du 28 au 30 novembre 2014
A Rennes du 27 au 29 mars 2015
Pour plus d'informations, je vous invite à consulter le site de l''AFMHRC et/ou de télécharger le bulletin d'inscription.
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Dimanche 15 juin a eu lieu à la Bastide de Sérou en Ariège une marche au profit de l'association du syndrome de Brugada : plus de 80 personnes ont marché sur la voie verte pendant toute la matinée. Cette marche a permis de récolter 1025 € de dons.
Un grand merci à tous les participants et à Groupama.
L'association est membre d'Eurordis.
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Le 15 juin dans toute la France auront lieu des marches (une par département) au profit d'associations de patients atteints de maladies rares.
Ces marches "ensemble contre les maladies rares" sont organisées par la Fondation Groupama pour la Santé "vaincre les maladies rares".
Notre association a été retenue pour la marche qui se déroulera en Ariège (siège social de l'association du syndrome de Brugada).
Si vous résidez en Ariège ou dans un département voisin, si vous avez de la famille ou des amis susceptibles d'être intéressés, donnez-leur rendez-vous sur la "Voie Verte" à la Bastide de Sérou le dimanche 15 juin à partir de 9h30 pour un circuit de 4, 8 ou 12 km.
Participation 5€, 10 € par famille et dons libres. 1€ donné = 1 € versé à notre association.
file/FLYER_R-V_A5_MARCHES_ARIEGE-16_4_2014-HD.pdf
Et pour connaitre la marche qui a lieu près de chez vous au profit d'une association de patients atteints de maladies rares, consultez le site :
http://www.vaincrelesmaladiesrares.com/___________________________________________
Cette journée s'est tenue le 5 avril 2014 à la Pitié Salpêtrière (Paris) et a rassemblé une centaine de personnes.
Ce fut l'occasion de nombreux échanges fructueux, entre patients, entre patients et médecins des centres de compétence.
La convivialité était au rendez-vous, les sujets abordés ont permis aux participants d'engranger de nouvelles informations.
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Vous trouverez ci-dessous l'information donnée par l'ANSM relative à la remise à disposition normale de ce médicament :
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Cette 4ème journée sera aussi la 1ère journée de la filière de santé "cardiogen".
Cette filière officialise le travail des 3 associations : Association Française des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque, la Ligue contre la Cardiomyopathie et l'Association du Syndrome de Brugada avec les 3 centres de référence : Paris, Nantes et Lyon.
Cette journée d’information, de sensibilisation et de partage d’expériences est ouverte à tous : patients, familles, médecins, paramédicaux. Des ateliers d'échanges sont prévus le matin. Des tables rondes, l'après-midi, aborderont notamment les actualités de la recherche, les nouveautés en matière de prothèses implantables, l'accès à l'assurance emprunteur, la nouvelle législation sur les tests génétiques...
L'inscription à cette journée est gratuite, mais obligatoire
Formulaire d'inscription :
file/formulaire_inscription_vf_2014.doc
Plan d'accès:
Programme préliminaire :
file/Programme_preliminaire_Journee_05_avril_2014V3_1032014.pdf
Affiche :
L'Assemblée Générale de l'association se tiendra le vendredi 4 avril de 14h45 à 18h, à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Elle est ouverte à toute personne concernée par la pathologie. Mais seules les personnes à jour de leur cotisation pourront prendre part aux votes.
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La journée des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation coordonnée par EURORDIS au niveau international et par les alliances nationales et les organisations de patients au niveau national (Alliance Maladies Rares pour la France)
Pour savoir ce qui est organisé en France :
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- le stock restant avec le débit actuel permettrait de tenir jusqu'en août 2014,
- un nouveau dossier pharmaceutique de variation (conformité de la nouvelle production) sera examiné en décembre par l'ANSM ce qui permettra une mise à disposition des nouveaux lots en janvier 2014.
Vous trouverez ci-dessous les dernières informations :
file/SERECOR_info_site_association.odt
Votre pharmacien habituel a reçu une note lui indiquant la procédure à suivre pour obtenir votre traitement de serecor.
Voici le n° vert (Sanofi) que votre pharmacien doit composer pour commander votre traitement :
08 00 53 78 81
Vous devez être muni d'une prescription de votre cardiologue.
Si toutefois vous rencontrez des difficultés, adressez-vous par mail à :
Stéphanie Paret, présidente de l'association Bien Vivre avec un QT long, Françoise Mounier, vice-présidente de l'association du syndrome de Brugada et Dr Isabelle Denjoy-Urbain, cardiologue du centre de Référence de Paris ont rencontré le professeur Lyon-Caen, conseiller du Président de la République pour les questions de santé.
Cette rencontre avait pour but d'aborder la question de l'avenir de la prise en charge de la télécardiologie.
En effet, en janvier 2013, dans un communiqué de presse le SNITEM (Syndicat National de l'Industrie des TEchnologies Médicales) annonçait la suppression imminente de la prise en charge actuelle de la télécardiologie.
Aussitôt ABQTL soutenue par la Ligue contre la Cardiomyopathie, l'APODEC et l'association du syndrome de Brugada créaient le collectif pour le déploiement de la télécardiologie et demandaient au Président de la République une entrevue.
Cette rencontre devrait déboucher sur une nouvelle entrevue avec un conseiller auprès de la Ministre des affaires sociales et de la santé.
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Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Fondée en 1997, l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d'informations : 
