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L'association du syndrome de Brugada est, depuis le 10 octobre 2012, membre de l'Alliance des Maladies rares.

Cette alliance rassemble plus de 200 associations de patients atteints de maladies rares.

Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

  - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

  - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

http://www.alliance-maladies-rares.org/

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Sur le site de la filière vous pourrez accéder à l'espace patient et  :

- obtenir des informations sur les pathologies concernées, 

- consulter la liste des professionnels de santé,

- vous informer sur les recherches en cours...

http://www.filiere-cardiogen.fr/

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Une équipe de professionnels répond à vos questions.

Le syndrome de Brugada fait l'objet d'une discussion sur le forum.

http://www.maladiesraresinfo.org/

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Orphanet


Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.


Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès :

 - une encyclopédie et un inventaire des maladies rares,

 - un inventaire des médicaments orphelins,

 - Un service d’aide au diagnostic,

 - Une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d'urgence et l'anesthésie,

 - Une lettre d'information électronique bimensuelle, Orphanews,

 - Un répertoire des services spécialisés, apportant de l’information  sur les laboratoires de diagnostic, les consultations expertes, les essais cliniques, la recherche et les associations de malades.

http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin

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Fermer  Brochure pour patients

Cette brochure a été co-rédigée par 3 associations de patients :

- la Ligue contre la Cardiomyopathie (porteur du projet auprès de l'ANSM)

- l'Association du syndrome de Brugada

- l'AFMHRC (Association Française des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque)

Pour une meilleure lisibilité, nous vous conseillons de cocher l'icone "livre" puis l'icone "diapositive"

http://www.calameo.com/read/004632271efe0bf043414

Si vous souhaitez recevoir la brochure en version papier, veuillez contacter le webmaster :

contact@brugada-asso.org

et si vous voulez la télécharger :

file/le_defibrillateur_un_ange_gardien_au_quotidien.pdf

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Fermer  Bulletin d'adhésion

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Site traduit par Thibaut ROCHETTE DE LEMPDES

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