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L'association du syndrome de Brugada est, depuis le 10 octobre 2012, membre de l'Alliance des Maladies rares.

Cette alliance rassemble plus de 200 associations de patients atteints de maladies rares.

Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

  - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

  - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

http://www.alliance-maladies-rares.org/

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Une nouvelle association a vu le jour le 12 mars 2013.

Elle a pour but le développement d'une chaîne de solidarité entre les patients porteurs d'un pacemaker (stimulateur cardiaque) ou d'un défibrillateur 

Elle ne se substitue pas à l'Apodec (Association de Porteurs de Défibrillateurs Cardiaques), mais élargit son champ d'actions (pacemakers).

http://lesporteurs.fr/

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Sur le site de la filière vous pourrez accéder à l'espace patient et  :

- obtenir des informations sur les pathologies concernées, 

- consulter la liste des professionnels de santé,

- vous informer sur les recherches en cours...

http://www.filiere-cardiogen.fr/

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Une équipe de professionnels répond à vos questions.

Le syndrome de Brugada fait l'objet d'une discussion sur le forum.

http://www.maladiesraresinfo.org/

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Orphanet


Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.


Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès :

 - une encyclopédie et un inventaire des maladies rares,

 - un inventaire des médicaments orphelins,

 - Un service d’aide au diagnostic,

 - Une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d'urgence et l'anesthésie,

 - Une lettre d'information électronique bimensuelle, Orphanews,

 - Un répertoire des services spécialisés, apportant de l’information  sur les laboratoires de diagnostic, les consultations expertes, les essais cliniques, la recherche et les associations de malades.

http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin

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La Haute Autorité de Santé (HAS) a mis en ligne le 28 novembre 2013 un service d'aide au choix et à l'orientation des patients et usagers en recherche d'un établissement de santé.

Ce site a pour vocation de fournir une information publique sur la qualité des soins dans les établissements de santé.

http://www.scopesante.fr/#/

Afin d'aider les patients à bien utiliser le site, la HAS a également mis en ligne un tutoriel :

http://www.scopesante.fr/contenus/aide/?smail=mail003

(article écrit le 17 juin 2014 par le webmaster)

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L’Université Virtuelle du Temps Disponible (UVTD) est une association Loi 1901, animée par :

Edith Moigne, conseillère pédagogique en Art et Culture qui a constaté que la demande de culture et de connaissances n’avait ni frontière d’âges, ni limite dans le temps.

L'Université Virtuelle du Temps Disponible permet grâce aux nouvelles technologies de l’information de mettre la culture et la connaissance à la portée de tout le monde. Dans l’UVTD, ce n’est pas la connaissance qui est virtuelle mais l’Université. C’est une e-université, comme il y a le e-commerce.

Cette association soutient notre action en nous offrant la possibilité de faire nos réunions d'association par conférence téléphonique ou par visio conférence.

http://www.uvtd.fr

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Fermer  Brochure pour patients

Cette brochure a été co-rédigée par 3 associations de patients :

- la Ligue contre la Cardiomyopathie (porteur du projet auprès de l'ANSM)

- l'Association du syndrome de Brugada

- l'AFMHRC (Association Française des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque)

Pour une meilleure lisibilité, nous vous conseillons de cocher l'icone "livre" puis l'icone "diapositive"

http://www.calameo.com/read/004632271efe0bf043414

Si vous souhaitez recevoir la brochure en version papier, veuillez contacter le webmaster :

contact@brugada-asso.org

et si vous voulez la télécharger :

file/le_defibrillateur_un_ange_gardien_au_quotidien.pdf

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