Le Syndrome
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Bienvenue sur le site !

Vous êtes nombreux à vous interroger des risques d’infection en cas de maladie cardiaque chronique et des facteurs à prendre en compte pour la stratégie de reprise du travail lors du déconfinement.

Dans ce contexte, la filière nationale de santé CARDIOGEN propose une définition des groupes de maladies selon un avis d’expert, et propose une prise en charge différenciée selon le groupe de maladie vis-à-vis du déconfinement.

Le document est téléchargeable sur le site de la filière :

http://www.filiere-cardiogen.fr/covid-19/?utm_source=Abonnement+newsletter+Cardiogen&utm_campaign=2c112d34e2-EMAIL_CAMPAIGN_2020_02_21_01_19_COPY_01&utm_medium=email&utm_term=0_bd95b4814c-2c112d34e2-197412177

La filière Cardiogen a émis des recommandations pour les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires face au coronavirus

Ces recommandations sont consultables et imprimables sur :

file/Recommandations_CORONAVIRUS_CARDIOGEN_02032011988.pdf

Quelques suggestions pour aborder le coronavirus avec vos enfants 

Ce document réalisé par la filière Cardiogen vous suggère quelques conseils pour aborder avec vos questions la problématique du covid-19 :

file/suggestions_le_COVID_avec_les_enfants_1_bis_11533_.pdf

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Face à la situation sanitaire actuelle, les journées des 21 mars et 4 avril 2020 (Bordeaux et Lyon) sont annulées

Le samedi 21 mars 2020 se tiendra la 2ème journée du Centre de Référence des Maladies Rythmiques Héréditaires

qui se tiendra à LIRYC : Hôpital Xavier Arnozan 

Avenue du Haut-Lévêque 33604 Pessac cedex

Cette journée est l'occasion d'échanger et de participer entre patients, familles, paramédicaux et médecins.

Il convient de vous inscrire avant le 11 mars 2020 en adressant un mail à l'adresse suivante : 

crmh@chu-bordeaux.fr

Pour connaitre le programme, ouvrez le lien ci-dessous :

http://www.ihu-liryc.fr/uploads/kcfinder/files/Programme%202020%20v4.pdf

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Le 4 avril 2020 à Lyon auront lieu les Olympiades du Coeur

Journée ouverte à tous pour bouger en famille, avec ateliers adaptés aux pathologies cardiaques. 

L'Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque (AMRYC) en partenariat avec la Filière Nationale de Santé CARDIOGEN et les Hospices Civils de Lyon organise les Olympiades du Coeur à Lyon.

Les objectifs de cette journée :

- permettre aux participants de se rencontrer dans une ambiance conviviale,

- connaitre ses capacités sportives et en savoir plus sur la gestion de l'effort,

- mieux appréhender sa pathologie

Plus de renseignements sur le programme en téléchargeant le fichier ci-dessous :

file/Lyon_olympiades_du_coeur.pdf

Et pour vous inscrire :

https://www.helloasso.com/associations/amryc/evenements/les-olympiades-du-coeur

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9 mars 2019 à Bordeaux Journée de la Filière Cardiogen   

La 6ème journée annuelle de la Filière Nationale de Santé Cardiogen ouverte au grand public se tiendra le


Samedi 9 mars 2019

A l’institut de rythmologie et modélisation cardiaque

Avenue du Haut Lévêque, site Xavier Arnozan


33604 PESSAC Cedex

L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 11 février – Nous vous attendons nombreux !

Pour vous inscrire, contactez : crmrh@chu-bordeaux.fr

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Un questionnaire en ligne 

EwenLife est une association qui veut encourager la mise en place des nouvelles technologies au profit des patients atteints de maladies rares.

Cette association a été créée par Estelle, Jeremy, Jérôme et Ludovic : 4 personnes dont les proches sont atteints de maladies rares, toutes différentesNous sommes désormais 21 : à la fois des aidants de patients mais aussi des experts techniques et des chefs de projets reconnus.

Avec nos différentes maladies, nous avons été confrontés
-           Au désarroi des généralistes et des urgentistes face à la maladie rare
-           Aux voyages longs et éreintants pour visiter notre centre de référence
-           A la phobie de l’hôpital de nos enfants qui préfèrent cacher leurs symptômes, parfois dans les pires situations
-           A la solitude face à la maladie au quotidien. Et pour 2 d’entre nous dans les situations les plus critiques

Nous croyons que les nouvelles technologies peuvent faciliter ce parcours de vie et de soin si difficile. En permettant la prise en charge à distance par nos spécialistes à partir de notre domicile.
Notre 1er projet est donc de déployer un outil d’aide au diagnostic et de prise en charge à distance du patient atteint de maladie rare.

Mais nous avons besoin de savoir si vous et vos adhérents partagez le même vécu et la même vision. Nous vous faisons donc parvenir ce questionnaire, qui vous prendra juste une dizaine de minutes. Il nous permettra surtout de déterminer si nous allons dans la bonne direction.

Pour répondre à ce questionnaire de façon anonyme, cliquez sur le lien ci-dessous:

https://fr.surveymonkey.com/r/EwenLife_PROSP0

Toute l’équipe EwenLife vous remercie d’avance.
Les résultats de cette enquête seront disponibles sur notre site EwenLife fin mars.
www.ewenlife.com

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Une appli à installer sur vos téléphones portables :

Staying Alive

Cette application mobile gratuite localise et recense les défibrillateurs cardiaques (DAE). 

Elle vous donne aussi la possibilité de signaler de nouveaux défibrillateurs et d'apprendre les gestes qui sauvent.

Et si vous êtes formé aux gestes de premier secours, vous pouvez devenir bon samaritain et intervenir en cas d'urgence.

Staying Alive fait référence à la chanson du même nom et donne le bon rythme pour pratiquer le massage cardiaque (cf onglet "vidéos" du site).

Cette appli est disponible sur app store et google play 

Plus d'infos et téléchargement sur  http://www.stayingalive.org/fr.php

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Bouge ton coeur à Bazemont (Yvelines)

Dimanche 10 septembre 2017

C'est une journée organisée pour les familles : participation gratuite,  course à pied, marche, Zumba fitness, jeux et château gonflable pour les enfants, ainsi qu'une information sur les premiers secours (que faire en cas de malaise cardiaque) ...

2 coureuses du Raid des Amazones se bougent pour faire connaître les maladies cardiaques rares et récolter des fonds pour l'Association.  

Patients, soyons au RDV également!

Nous vous attendons nombreux!

file/Flyer_10_septembre.pdf

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Visionnez les tables rondes de la 4ème journée de la filière qui

s'est tenue le samedi 4 mars 2017 à Paris

Vous n'avez pu assister à la journée ou vous souhaitez voir à nouveau les travaux, 

cliquez sur "vidéos", descendez en bas de page et cliquez sur les liens qui s'affichent sous "journée de la filière 2017".

Lorsque à l'écran apparait le programme, faites avancer le curseur de façon à retrouver le débat en direct (les temps de paroles donnés au public n'ont pas été enregistrés, d'où l'affichage du programme)

06/06/2017

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4ème journée de la filière Cardiogen

Paris Hopital la Pitié Salpêtrière

Samedi 4 mars 2017

file/flyer_journeees_Cardiogen.pdf

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RENCONTRE CŒUR, SPORT & SANTÉ

MONTPELLIER 25 MARS 2017

de 8h45 à 17h30

Rencontre entre patients et familles concernés

par une maladie cardiaque héréditaire

Organisée sous l’égide de la filière de santé Cardiogen et  :

  • l’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque (AMRYC),
  • la Ligue contre la Cardiomyopathie

C’est  un moment où les participants peuvent échanger avec d’autres patients et familles, être accompagnés par des professionnels lors de la pratique d’une activité sportive, trouver un soutien psychologique, des conseils, vie pratique...


Au programme : conférence-débat sur les bienfaits d’une pratique sportive régulière et modérée ; groupes de parole enfants, ados et adultes, utilisation du cardio-fréquencemètre,  ateliers de pratiques sportives,  formation aux gestes qui sauvent.

avec la collaboration du STAPS de Montpellier,  de cardiologues de la filière Cardiogen ainsi que de cardiologues du sport et de psychologues.

Ouvert aux patients atteints de maladies cardiaques héréditaires (syndrome de QT long, syndrome de Brugada, TV catécholergique et autres troubles du rythme ; cardiomyopathies dilatée, hypertrophique, restrictive, ventriculaire droite arythmogène ...) et à leurs familles, aux enseignants EPS ainsi qu’aux étudiants EPS et APA.

Renseignements :

contact@amryc.fr

02 40 59 65 58 / 06 14 92 04 39

Afin de pouvoir effectuer les réservations et organiser les ateliers, nous vous remercions de nous transmettre rapidement le bulletin  que vous trouverez dans le fichier PDF ci-dessous

file/flyer-MONTPELLIER-2017.pdf

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Le site est régulièrement actualisé et vous pouvez nous joindre via l'adresse email et les numéros de téléphone figurant dans l'onglet "nous contacter". 

L'Association du syndrome de Brugada a rejoint l'Amryc (Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque) fin juin 2016.

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La brochure "le Défibrillateur, un ange gardien au quotidien " est disponible en téléchargement, mais également à feuilleter ou en version papier.

Plus d'infos en page "liens"

09/01/2016



Le syndrome de Brugada fait partie des syndromes responsables de troubles du rythme cardiaque.

Il est caractérisé par un aspect anormal de l'électrocardiogramme (ECG).

Les informations médicales données sur ce site sont validées par le comité scientifique de l'Amryc. Elles sont destinées à faciliter et non à remplacer la relation directe entre le patient et les professionnels de santé.

   Pour plus d'informations, n'hésitez pas à consulter les différentes rubriques, et si besoin nous contacter !

Blandine SUBRA

Vice-Présidente Amryc (en charge des patients concernés par le syndrome de Brugada)


   


 
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Site réalisé par Loréline et  Félicien PILLOT 

Site traduit par Thibaut ROCHETTE DE LEMPDES

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