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Très belle année 2022

En ces temps de pandémie, nous vous adressons nos meilleurs vœux pour la nouvelle année. Que celle–ci puisse nous permettre enfin de retrouver des relations familiales, affectives, amicales et professionnelles normales et qu’enfin nos projets puissent prendre corps.

Nous espérons aussi que les recherches sur nos pathologies avancent et nous permettent de mieux appréhender notre vie quotidienne, que les conflits dans le monde s’apaisent, que les droits humains s’étendent à tous les pays, et que les mesures pour limiter le réchauffement climatique soient mises en place afin de permettre à chaque être humain, à chaque créature terrestre, de trouver son épanouissement...

Le pessimisme ne sert à rien. Cultivons nos coeurs pour le bien de l'humanité entière

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Les e-RDV organisés par la filière de santé Cardiogen

Une rencontre mensuelle connectée pour les patients et les familles. Ce rendez-vous est un moment privilégié pour échanger autour des thématiques et problématiques concernant les pathologies cardiaques héréditaires ou rares.

Quand ?
Ces rendez-vous se tiennent en visioconférencetous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h.

Le format ?
Plusieurs acteurs, soignants et associations de patients partagent un temps de présentation de 25 min.
Puis, les 35 min suivantes sont allouées aux échanges afin que chacun puisse soumettre ses questions aux intervenants et modérateurs.

Comment cela fonctionne ?
L’inscription est gratuite mais obligatoirevia un formulaire d’inscription.
Puis, nous vous adressons avant la session, le lien de la visioconférence.

Des replays des rencontres précédentes sous disponibles :

- Le test génétique et l'annonce du diagnostic

- La pratique du Sport

- Le projet de grossesse et son déroulement

- Le défibrillateur, pour qui, pour quoi et comment ?

- Quel impact pour la famille après le diagnostic ?

Ces replays sont disponibles sur le site de la filière

https://www.filiere-cardiogen.fr/rdv-cardiogen/

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Vous êtes nombreux à vous interroger des risques d’infection en cas de maladie cardiaque chronique et des facteurs à prendre en compte pour la stratégie de reprise du travail lors du déconfinement.

Dans ce contexte, la filière nationale de santé CARDIOGEN propose une définition des groupes de maladies selon un avis d’expert, et propose une prise en charge différenciée selon le groupe de maladie vis-à-vis du déconfinement.

Le document est téléchargeable sur le site de la filière :

http://www.filiere-cardiogen.fr/covid-19/?utm_source=Abonnement+newsletter+Cardiogen&utm_campaign=2c112d34e2-EMAIL_CAMPAIGN_2020_02_21_01_19_COPY_01&utm_medium=email&utm_term=0_bd95b4814c-2c112d34e2-197412177

La filière Cardiogen a émis des recommandations pour les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires face au coronavirus

Ces recommandations sont consultables et imprimables sur :

file/Recommandations_CORONAVIRUS_CARDIOGEN_02032011988.pdf

Quelques suggestions pour aborder le coronavirus avec vos enfants 

Ce document réalisé par la filière Cardiogen vous suggère quelques conseils pour aborder avec vos questions la problématique du covid-19 :

file/suggestions_le_COVID_avec_les_enfants_1_bis_11533_.pdf

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Une appli à installer sur vos téléphones portables :

Staying Alive

Cette application mobile gratuite localise et recense les défibrillateurs cardiaques (DAE). 

Elle vous donne aussi la possibilité de signaler de nouveaux défibrillateurs et d'apprendre les gestes qui sauvent.

Et si vous êtes formé aux gestes de premier secours, vous pouvez devenir bon samaritain et intervenir en cas d'urgence.

Staying Alive fait référence à la chanson du même nom et donne le bon rythme pour pratiquer le massage cardiaque (cf onglet "vidéos" du site).

Cette appli est disponible sur app store et google play

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Visionnez les tables rondes de la 4ème journée de la filière qui

s'est tenue le samedi 4 mars 2017 à Paris

Vous n'avez pu assister à la journée ou vous souhaitez voir à nouveau les travaux, 

cliquez sur "vidéos", descendez en bas de page et cliquez sur les liens qui s'affichent sous "journée de la filière 2017".

Lorsque à l'écran apparait le programme, faites avancer le curseur de façon à retrouver le débat en direct (les temps de paroles donnés au public n'ont pas été enregistrés, d'où l'affichage du programme)

06/06/2017

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Le site est régulièrement actualisé et vous pouvez nous joindre via l'adresse email et le numéro de téléphone figurant dans l'onglet "nous contacter". 

L'Association du syndrome de Brugada a rejoint l'Amryc (Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque) fin juin 2016.


Le syndrome de Brugada fait partie des syndromes responsables de troubles du rythme cardiaque.

Il est caractérisé par un aspect anormal de l'électrocardiogramme (ECG).

Les informations médicales données sur ce site sont validées par le comité scientifique de l'Amryc. Elles sont destinées à faciliter et non à remplacer la relation directe entre le patient et les professionnels de santé.

   Pour plus d'informations, n'hésitez pas à consulter les différentes rubriques, et si besoin nous contacter !

Blandine SUBRA

Administratrice à l'Amryc (en charge des patients concernés par le syndrome de Brugada)


   


 
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Site réalisé par Loréline et  Félicien PILLOT 

Site traduit par Thibaut ROCHETTE DE LEMPDES

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