Découvrez Cardio'Game'Transition
Cardio’Game’Transition, le nouveau Serious Game élaboré par le Centre de Référence des Maladies cardiaques héréditaires ou rares de l’hôpital la Pitié-Salpêtrière et soutenu par la filière Cardiogen, est désormais accessible.
Ce jeu en ligne est destiné aux adolescents et jeunes adultes porteurs d’une cardiomyopathie et/ou d’un trouble du rythme héréditaire ou rare. Il est cependant accessible à tous, professionnels de santé comme patients, et offre une expérience immersive ou chacun pourra explorer à son rythme les 12 thématiques liées à la vie avec la maladie cardiaque.
Vous voulez en savoir plus ?
Rendez-vous sur le site de la filière de Santé Cardiogen
https://www.filiere-cardiogen.fr/decouvrez-cardiogametransition/
Replay des e-Rendez-vous mensuels Cardiogen
Des e-rdv organisés par la filière Cardiogen et des associations de patients, dont l'AMRYC, sont visibles en replay :
- le test génétique et l'annonce du diagnostic
- le défibrillateur, pour qui, pour quoi et comment
- quel impact pour la famille après le diagnostic d'une maladie cardiaque héréditaire
- le projet de grossesse et son déroulement
- la pratique du sport avec ma canalopathie
- les troubles du rythme : mécanismes, traitements et témoignages de patients
- etc...
Toutes ces visioconférences sont en replay sur :
https://www.filiere-cardiogen.fr/rdv-cardiogen/
Journée Coeur et Sport à Lyon le 11 mars 2023
La journée se déroulera de 9h à 18h. L'inscription est gratuite mais obligatoire.
Consultez la plaquette ci-dessous pour plus d'informations :
file/Plaquette_-_Coeur_et_Sport_Lyon_2023.pdf
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Extrait de la session sur le syndrome de Brugada
Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie
Par le Professeur Vincent Probst de Nantes-
https://www.cardio-online.fr/Lectures/2023/Syndrome-de-Brugada?fbclid=IwAR27X1ZayN-DL-ZCWRouyoWeGayQ4z_AAoLCImKSs0pBq9X0P2U8NZvr93g
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Reprise des e-RDV Cardiogen
Jeudi 6 octobre de 18h à 19h
pour échanger avec les médecins et associations de patients sur
« L'éducation thérapeutique du patient (ETP), pour qui, pourquoi et comment ?"
Intervenantes :
Fanny Bajolle, Cardiologue, Hôpital Necker-Paris
Clotilde Devert, Association Petit Cœur de Beurre ayant suivi la formation ETP « Parents Experts », Paris
Anne Cécile Grangé, Chargée de mission Filière nationale Cardiogen
Modératrices :
Patricia Réant, Cardiologue, CHU de Bordeaux
Agnès Farrugia, directrice « Association Française Contre l’Amylose» (AFCA), Paris
L'inscription est gratuite, mais obligatoire.
Si vous êtes intéressé, inscrivez-vous sur le site Cardiogen :
https://www.filiere-cardiogen.fr/rdv-cardiogen/
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Rencontre à Nantes Samedi 21 Mai 2022 de 10 h à 17 h
Cette journée est ouverte aux patients atteints de maladies cardiaques héréditaires (syndrome de Brugada, syndrome du QT long, syndrome du QT court, TVC...).
Elle sera un moment de rencontres enrichissantes entre patients, professionnels de santé (cardiologues spécialisés et cardiologues du sport).
Des éducateurs sportifs seront également présents pour vous permettre de "tester" différents sports.
La journée sera organisée sous forme d'ateliers et de temps d'échanges.
Cet événement est organisée par l'AMRYC
Pour tout renseignement complémentaire et pour vous inscrire, contact@amryc.org
file/FLYER.pdf
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Vers la fin du questionnaire médical assurance emprunteur (sous certaines conditions)
Lire l'article dans l'onglet "emprunt et assurance" : l'assurance emprunteur
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Invitation à la 3ème journée d’information organisée par le Centre de Référence des Maladies Rythmiques Héréditaires de Bordeaux
Durant cette 3ème journée,seront proposés des moments d’échanges et de partage entre patients, familles, associations, paramédicaux et médecins qui se déroulera le :
Samedi 9 avril 2022 de 9h à 16h30
à l’IHU LIRYC
situé à l’hôpital Xavier Arnozan de Pessac
CHU de Bordeaux
Vous trouverez ci-dessous le programme de la journée.
Comme l’année précédente, les présentations de la matinée se feront sous un format hybride :
- 80 personnes pourront assister en présentiel aux conférences,
- une plateforme de téléconférence en distanciel (un lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant pour les personnes inscrites).
Pour les personnes présentes sur place, vous pourrez participer l’après-midi à participer à 3 sessions d’ateliers entre 13h30 et 16h30.
Si vous êtes intéressé(e) par cette journée, merci d'en informer le Centre de Référence avant le 25 Mars 2022.
Pour vous inscrire aux ateliers et faire vos choix merci de vous rendre sur le lien suivant :
file/Programme_Patients_2022.pdf
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Prochain e-rdv de la filière
Jeudi 10 mars 2022 de 18h à 19h
La filière nationale de santé des maladies cardiaques héréditaires Cardiogen organise le jeudi 10 Mars de 18h à 19h un e-rendez-vous sur la thématique des : « Les Troubles du Rythme : Mécanismes, Traitements et Témoignages des patients ».
Intervenants :
Pr. Philippe Maury, Cardiologue, Toulouse
Marie-Hélène Marcadet, Psychologue, Paris
Françoise Pelissier, présidente de l’Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque (AMRYC)
Modérateurs :
Pr. Vincent Probst, Cardiologue, Nantes
Dr. Isabelle Denjoy, Cardiologue, Paris
Inscription obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfQx1NxcKJ1fAXBTnfJJ28SnhoT3AvcclnqSsGWvmQ6WosvMg/viewform
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Information de la filière Cardiogen
La vaccination anti-Covid étant sujette à de nombreuses interrogations, la filière nationale de santé des maladies cardiaques héréditaires ou rares (Cardiogen) organise un Webinaire concernant les actualités sur la vaccination et les maladies rares.
Ce rendez-vous a pour objectif de répondre aux questions des patients et se tiendra le mercredi 9 février 2022 à 18h.
Pour vous inscrire, merci de vous diriger vers le lien suivant : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScg0Yd1q9YSXAv3ZmltpM6bn1cqxdnDjq5SMSYbFXTGnOvLPA/viewform.
L'inscription est libre, mais obligatoire.
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Très belle année 2022
En ces temps de pandémie, nous vous adressons nos meilleurs vœux pour la nouvelle année. Que celle–ci puisse nous permettre enfin de retrouver des relations familiales, affectives, amicales et professionnelles normales et qu’enfin nos projets puissent prendre corps.
Nous espérons aussi que les recherches sur nos pathologies avancent et nous permettent de mieux appréhender notre vie quotidienne, que les conflits dans le monde s’apaisent, que les droits humains s’étendent à tous les pays, et que les mesures pour limiter le réchauffement climatique soient mises en place afin de permettre à chaque être humain, à chaque créature terrestre, de trouver son épanouissement...
Le pessimisme ne sert à rien. Cultivons nos coeurs pour le bien de l'humanité entière
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Les e-RDV organisés par la filière de santé Cardiogen
Une rencontre mensuelle connectée pour les patients et les familles. Ce rendez-vous est un moment privilégié pour échanger autour des thématiques et problématiques concernant les pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
Quand ?
Ces rendez-vous se tiennent en visioconférence, tous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h.
Le format ?
Plusieurs acteurs, soignants et associations de patients partagent un temps de présentation de 25 min.
Puis, les 35 min suivantes sont allouées aux échanges afin que chacun puisse soumettre ses questions aux intervenants et modérateurs.
Comment cela fonctionne ?
L’inscription est gratuite mais obligatoire, via un formulaire d’inscription.
Puis, nous vous adressons avant la session, le lien de la visioconférence.
Des replays des rencontres précédentes sous disponibles :
- Le test génétique et l'annonce du diagnostic
- La pratique du Sport
- Le projet de grossesse et son déroulement
- Le défibrillateur, pour qui, pour quoi et comment ?
- Quel impact pour la famille après le diagnostic ?
Ces replays sont disponibles sur le site de la filière
https://www.filiere-cardiogen.fr/rdv-cardiogen/
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Vous êtes nombreux à vous interroger des risques d’infection en cas de maladie cardiaque chronique et des facteurs à prendre en compte pour la stratégie de reprise du travail lors du déconfinement.
Dans ce contexte, la filière nationale de santé CARDIOGEN propose une définition des groupes de maladies selon un avis d’expert, et propose une prise en charge différenciée selon le groupe de maladie vis-à-vis du déconfinement.
Le document est téléchargeable sur le site de la filière :
http://www.filiere-cardiogen.fr/covid-19/?utm_source=Abonnement+newsletter+Cardiogen&utm_campaign=2c112d34e2-EMAIL_CAMPAIGN_2020_02_21_01_19_COPY_01&utm_medium=email&utm_term=0_bd95b4814c-2c112d34e2-197412177
La filière Cardiogen a émis des recommandations pour les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires face au coronavirus
Ces recommandations sont consultables et imprimables sur :
file/Recommandations_CORONAVIRUS_CARDIOGEN_02032011988.pdf
Quelques suggestions pour aborder le coronavirus avec vos enfants
Ce document réalisé par la filière Cardiogen vous suggère quelques conseils pour aborder avec vos questions la problématique du covid-19 :
file/suggestions_le_COVID_avec_les_enfants_1_bis_11533_.pdf
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Une appli à installer sur vos téléphones portables :
Staying Alive
Cette application mobile gratuite localise et recense les défibrillateurs cardiaques (DAE).
Elle vous donne aussi la possibilité de signaler de nouveaux défibrillateurs et d'apprendre les gestes qui sauvent.
Et si vous êtes formé aux gestes de premier secours, vous pouvez devenir bon samaritain et intervenir en cas d'urgence.
Staying Alive fait référence à la chanson du même nom et donne le bon rythme pour pratiquer le massage cardiaque (cf onglet "vidéos" du site).
Cette appli est disponible sur app store et google play
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Visionnez les tables rondes de la 4ème journée de la filière qui
s'est tenue le samedi 4 mars 2017 à Paris
Vous n'avez pu assister à la journée ou vous souhaitez voir à nouveau les travaux,
cliquez sur "vidéos", descendez en bas de page et cliquez sur les liens qui s'affichent sous "journée de la filière 2017".
Lorsque à l'écran apparait le programme, faites avancer le curseur de façon à retrouver le débat en direct (les temps de paroles donnés au public n'ont pas été enregistrés, d'où l'affichage du programme)
06/06/2017
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Le site est régulièrement actualisé et vous pouvez nous joindre via l'adresse email et le numéro de téléphone figurant dans l'onglet "nous contacter".
L'Association du syndrome de Brugada a rejoint l'Amryc (Association des Maladies héréditaires du RYthme Cardiaque) fin juin 2016.
Le syndrome de Brugada fait partie des syndromes responsables de troubles du rythme cardiaque.
Il est caractérisé par un aspect anormal de l'électrocardiogramme (ECG).
Les informations médicales données sur ce site sont validées par le comité scientifique de l'Amryc. Elles sont destinées à faciliter et non à remplacer la relation directe entre le patient et les professionnels de santé.
Pour plus d'informations, n'hésitez pas à consulter les différentes rubriques, et si besoin nous contacter !
Blandine SUBRA
Administratrice à l'Amryc (en charge des patients concernés par le syndrome de Brugada)
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