Le Syndrome
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Bienvenue sur le site de l'association du syndrome de Brugada (association de patients)

Samedi 25 juin à Nantes : journée de la filière

Cette journée s'adresse à tous les patients porteurs d'une maladie cardiaque héréditaire, ainsi qu'à leur famille.

Le programme de la journée est en cours d'élaboration, il portera sur :

- les avancées de l'année (recherche, prises en charge, recommandations), des ateliers d'échange et des informations pratiques.

Pour y participer, l'inscription est indispensable :

http://www.filiere-cardiogen.fr/inscription-journees-filiere-cardiogen/

18/02/2016

Le programme est disponible :

(attention la journée du 24 est réservée aux professionnels de santé, pour les familles et les patients voir programme de la journée du 25 juin)

file/programme.pdf

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L'année 2016 tournée vers la prise en charge des enfants avec le projet CARDIOPED

Un projet visant à évaluer la prise en charge des enfants atteints d'un trouble du rythme cardiaque héréditaire ou d'une cardiomyopathie est initié par les 3 associations de malades et soutenu par la filière Cardiogen.

Si vous êtes concerné (un ou plusieurs enfants atteint(s) du syndrome de Brugada), vous pouvez participer à ce projet en répondant à ce questionnaire (anonyme):

Questionnaire

Lire la suite du projet en page "nouvelles".

16/01/2016


Prochaine journée de rencontre "Coeur, Sport et Santé "

Rendez-vous à Rennes le 2 avril 2016 et inscrivez-vous avant le 12 mars.

bulletin d'inscription : file/flyer-Rennes_2016.pdf

16/01/2016


                           

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La brochure "le Défibrillateur, un ange gardien au quotidien " est disponible en téléchargement, mais également à feuilleter ou en version papier.

Plus d'infos en page "liens"

09/01/2016


Voeux 2016

Les membres du bureau vous adressent leurs meilleurs voeux pour cette nouvelle année.

Tout au long de l'année écoulée, l'association a tenté de répondre du mieux possible à vos interrogations, vos demandes, vos inquiétudes, en vous apportant un maximum d'informations, de soutien et de réconfort.

Pour 2016, nos missions principales d'information et de soutien vers les patients atteints du syndrome de Brugada et leurs familles vont se poursuivre.

Nous restons à l'écoute de vos demandes par mail et par téléphone.

Les rencontres autour des thèmes du sport et du partage d'expérience de vie vont se poursuivre : les 1er et 2 avril à Rennes (pensez à signaler que vous êtes intéressé, afin qu'en temps utile nous vous fassions parvenir le bulletin d'inscription), Marcoussis (91) à l'automne.

Par manque de temps pour l'organisation, nous ajournons le week end prévu à Montpellier les 12 et 13 mars prochain à mars 2017

La brochure destiné aux patients en attente d'une implantation de défibrillateurs cardiaques, co-rédigée par les 3 associations de la Filière Cardiogen est à l'impression. Elle sera très prochainement mise sur le site en version téléchargeable, mais vous pouvez aussi la demander afin de l'obtenir gracieusement en version papier (veuillez envoyer un mail à contact@brugada-asso.org).

Des rencontres d'une demi-journée à l'invitation des centres de compétence et des associations de patients atteints de maladies cardiaques héréditaires devraient également voir le jour courant 2016 : Montpellier, puis Bordeaux ...

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05/07/2016


Week-end sport § santé à Amiens les 28 et 29 novembre 2015

Il reste encore des places et la date limite d'inscription est fixée au 10 novembre !

Ce week-end est organisé par les 3 associations de patients de la filière Cardiogen.

Il est ouvert à toute personne (enfant, ado, adulte) porteur d'une pathologie cardiaque héréditaire comme le syndrome de Brugada et à sa famille.

Il offre la possibilité de rencontrer d'autres personnes dans une ambiance conviviale et permet de pratiquer une activité sportive adaptée à sa pathologie.

Il est encadré par des étudiants en APAS (Activités Physiques Adaptées et Santé), des cardiologues du sport, des rythmologues.

C'est aussi l'occasion de se former aux gestes de premier secours, de participer à des groupes de paroles animés par des psychologues.

Pour plus d'informations sur le programme, téléchargez le flyer de présentation ou écrivez à :

weekends@filière-cardiogen.fr

file/flyer_amiens_2015_web.pdf

                                                                                                                                                                                   08/10/15


Samedi 6 juin 2015 à Lyon : Journée des maladies cardiaques héréditaires

Une journée d'information, de partage de savoirs et d'expertise qui s'adresse à toute personne concernée par une maladie cardiaque héréditaire. Elle est organisée par la filière de santé Cardiogen (voir article ci-dessous).

Programme de la journée du 6 juin 2015 :

file/Programme_6_juin_2015_version_patients.doc

Formulaire d'inscription à renvoyer avant le 22 mai 2015 :

file/Formulaire_dinscription__2015.doc

La veille se tiendra au même lieu l'assemblée générale statutaire de l'association du syndrome de Brugada 


Le syndrome de Brugada fait partie des syndromes responsables de troubles du rythme cardiaque.

   Il est caractérisé par un aspect anormal de l'électrocardiogramme (ECG).

   L'association, créée en 2005 et régie par la loi 1901, a pour but d'informer, d'aider et de soutenir les personnes atteintes de cette pathologie.

   Les informations médicales données sur ce site sont validées par le comité scientifique de l'association. Elles sont destinées à faciliter et non à remplacer la relation directe entre le patient et les professionnels de santé.

   Pour plus d'informations, n'hésitez pas à consulter les différentes rubriques, et si besoin nous contacter !

Blandine SUBRA

Présidente de l'Association


   


 
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