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L'association du syndrome de Brugada est, depuis le 10 octobre 2012, membre de l'Alliance des Maladies rares.

Cette alliance rassemble plus de 200 associations de patients atteints de maladies rares.

Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

  - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

  - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

http://www.alliance-maladies-rares.org/

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Site traduit par Thibaut ROCHETTE DE LEMPDES

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