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Quelques photos de la marche des maladies rares édition 2014 - par webmaster le 19/12/2013 15:11

Françoise Mounier, vice-présidente de l'association, a participé à cette 14ème édition de la marche des maladies rares qui s'inscrit dans le cadre du téléthon. Rassemblement de personnes touchées par les maladies rares, cette marche  permet de dire que ces maladies existent (panneaux aux noms souvent inconnus), que des personnes en sont atteintes et qu'elles doivent chaque jour lutter en étant confrontées à diverses problématiques (médicaments orphelins, handicaps rares, évolution parfois fatale, etc).Quelques photos de la marche sont visibles dans l'onglet photos  


14eme marche des maladies rares dans le cadre du téléthon - par webmaster le 30/11/2013 16:10

N'oubliez pas ce rendez-vous important :

file/cp-presentation-14eme-marche-2013.pdf


1ère journée européenne de sensibilisation à l'arrêt cardiaque - par webmaster le 14/10/2013 18:38

Une journée organisée en 2 temps : une matinée scientifique autour d'une table ronde d'experts,

une après-midi avec une formation aux gestes qui sauvent

file/GoCardio.htm


le Brugada en 10 réponses - par webmaster le 14/10/2013 18:21

Voici un texte paru dans Consensus-online.fr en mars 2013, écrit par le Dr Jean-Francçois Leclerq

file/le_Brugada_en_10_questions.pdf


http://stimulateurs-cardiaq.les-forums.com/forums/ - par dosto70 le 30/05/2013 23:29
 http://stimulateurs-cardiaq.les-forums.com/forums/
Parce-que nous les patients porteurs d'un défibrillateur cardiaque nous aimerions bien ""jouer dans la cours des grands"" et être informés sur notre DAI du mieux possible pour être acteur de notre implantation plutôt que de subir sans connaître!!!.... Nous avons créé ce forum d'un nouveau genre, petit manuel  pour un quotidien décrispé et informé, fait par des implantés un peu ""informés"" pour des implantés curieux de ce qui les fait vivre....!!.  Merci au Brugada de bien vouloir nous accueillir, Dosto70, Vévé.

Les aimants du iPad 2 peuvent désactiver un défibrillateur - par webmaster le 20/05/2013 10:36

Voici un article paru dans "the heart.org" le 15 mai 2013 :

Les aimants du iPad 2 peuvent désactiver un défibrillateur

15 MAI 2013

 

Denver, Etats-Unis - Porteurs de défibrillateurs, ne rapprochez pas trop votre iPad 2™ de votre poitrine : les deux aimants internes, destinés à fixer le couvercle sur la tablette, sont suffisamment puissants pour désactiver l'appareil implanté.

En fait, la notice en ligne de l'iPad 2™ comporte déjà un avertissement à ce sujet. Mais une étude a par ailleurs été présentée au congrès de la Heart Rythm Society 2013 par Gianna Chien [1]. Petite précision : Gianna Chien a 14 ans, mais elle est fille d'un cardiologue (Walter Chien, Central Valley Arrhythmia, Stockton, Etats-Unis) qui reconnait avoir mis un peu la main à la pâte [1].

L'étude, donc, porte sur 26 patients implantés par ICD, ainsi que 4 patients porteurs d'un stimulateur, et un patient porteur d'un enregistreur en boucle implantable. Pour ces deux derniers appareils, aucune interférence avec l'iPad 2™ n'a été constatée, quelle que soit la distance. Chez les patients porteurs d'un défibrillateur, en revanche, l'iPad™ collé contre la poitrine désactive 30% des appareils. A distance normale de lecture, aucun problème n'est constaté. La conclusion est donc qu'il ne faut pas s'endormir avec le iPad 2™ contre sa poitrine - des fois que certains feraient de leur tablette un objet transitionnel, à type de doudou…

Du côté de Medtronic, on estime, via un communiqué, que cette étude «  rappelle aux patients de rester vigilants sur les nouvelles technologies et leurs accessoires, et de maintenir une distance minimale de 15 cm [recommandée dans la notice du iPad 2™] entre la tablette et l'appareil implanté ».


28 février 2013 : journée internationale des maladies rares - par webmaster le 15/03/2013 20:31

Une Journée pour faire tomber les barrières autour des maladies rares
Une maladie est considérée comme rare si elle concerne moins d’une personne sur deux cent mille, cela représente environ 5% de la population française. Cinq nouvelles maladies rares sont identifiées par moi. Selon l’Association Alliance Maladies Rares, qui rassemble deux cents vingt associations de malades en plus de ses propres adhérents, on compte aujourd’hui sept mille maladies rares ou orphelines. 3 millions de français et 30 millions d’européens seraient concernés. Pour les malades le parcours est complexe et les défis d’envergure. Compte tenu de la rareté de ces maladies, l’accès au diagnostic par exemple, est déjà une difficulté non négligeable. La sixième édition de la Journée des Maladies Rares du 28 février, affiche le slogan évocateur « Maladies rares sans frontières». Une manière d’inviter le grand public à mieux connaître ces pathologies peut-être peu répandues mais néanmoins bien présentes.
L’association organise des actions de sensibilisation à différents endroits de l’Hexagone, mais aussi dans les trains iDTGV. Cette chaîne de solidarité prendra cette année, la forme d’un bracelet qui sera remis aux personnes souhaitant s’impliquer. Les porteurs de bracelets deviennent ainsi « ambassadeurs » et ont pour mission de remettre à leur tour un bracelet à une personne de leur choix. Le but est de faire connaître les maladies rares à un maximum de personnes. La campagne de sensibilisation s’invite aussi sur Facebook, avec l’application « Tous ambassadeurs ». Plus d’info : http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

Voir l'animation dans l'IDTGV Paris/Toulouse avec arrivée en gare de Matabiau et le stand des maladies rares tenu par Pascal Déro (délégué régional Midi-Pyrénées), Blandine Subra et d'autres représentants de maladies rares

http://www.youtube.com/watch?v=7zD26mBOANg&email_id=2154&campaign_id=129


3ème journée des maladies cardiaques héréditaires - par webmaster le 15/03/2013 19:36
Samedi 9 février 2013 a eu lieu au CHU Pitié-Salpêtrière à Paris la 3ème journée nationale des maladies cardiaques héréditaires.Cette journée était organisée conjointement par le centre de référence des maladies cardiaques héréditaires et 3 associations de patients (la Ligue contre la Cardiomyopathie, association Bien Vivre avec un QT long et association du syndrome de Brugada).Environ 200 personnes étaient présentes (patients, familles de patients, médecins des centres de référence et de compétence, généticiens, psychologues). Les thèmes abordés ont sollicité de nombreuses questions dans la salle.Prochainement un compte rendu de cette journée sera disponible sur le site.

Remerciements à la Fondation Groupama - par Prsidente le 11/01/2013 23:02

Nous adressons nos plus vifs remerciements à la Fondation Groupama pour la Santé et plus particulièrement à son Président Mr Gabriel de Montfort qui  a gracieusement doté l'association de

     - 150 plaquettes de présentation de l'association, à destination des médecins et cardiologues;
     - d'un ordinateur portable remis à neuf.


La marche des Maladies Rares du 8 décembre 2012 à Paris - par webmestre le 17/12/2012 10:53

Ce fut un grand moment d'émotion, de partage et de solidarité : 7 km dans Paris avec plus de 1500 marcheurs tous unis sous la même bannière : celle des maladies rares.


Manifestation organisée par l'Alliance des Maladies rares dans le cadre du téléthon 2012.


L'association ayant adhéré en octobre dernier à l'Alliance, j'ai été sollicitée pour être le porte parole des 202 associations adhérentes à l'Alliance.


Voici 2 vidéos retraçant les moments forts de cette marche :
 - le départ de la Marche au jardin du Luxembourg


http://www.youtube.com/watch?v=wHb5zzjEo4A&feature=youtu.be

 - l'arrivée sur le plateau de Fr 2 avec mon intervention
                        &nbs p;                        &nbs p;        
http://www.youtube.com/watch?v=9x4GIpJlIrk&feature=g-crec-u

Dans l'onglet "photos" découvrez quelques prises de vue de cette marche joyeuse.

                                                                                                   Blandine Subra

 


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